南京天佑儿童医院蔡惠英《讲述》:我长不大的女儿

来源:南京天佑儿童医院 025-86888812

 

  我叫蔡惠英,退休后在南京天佑儿童医院生长发育科。在我身边看似小女孩的叫赵路君,当年26岁,患有侏儒症,是这艘游轮上的特型舞蹈演员;当时我百感交集,因为我寻找她近两年了,我们俩人的母女情缘于很多年前。

  1996年夏天,16岁的赵路君由父亲带领,从河南南阳农村老家千里迢迢来到南京,慕名找到我看病。第一次见到赵路君时,有十多年治疗矮身材经验的我着实吃了一惊、吓了一跳,那会已快17周岁的赵路君,身高只有65公分,体重3.75公斤那么一点点大,像个小毛猴;且头发枯黄,身上颜色如萝卜干似的皮肤,皱得像80多岁的老太太,只是两个眼珠在动,才让人知道她是个生命。她能走,也能讲话,但声音就像蚊子叫;几乎没有智力,什么都不懂,要大小便了,就往地板上一蹲,与别人几乎没有交流。从没见过像赵路君这样的“袖珍”病人,心里没数的我一时间束手无策;担心自己会否因此出医疗事故,把她给治死了。

  

 

  赵路君的父母都是老实巴交的农民,虽然家境十分贫困,可小路君是家里的独生女,父母对她非常疼爱。因其出生时身材就很小,故对长得慢的她,父母也没当回事,可到了10多岁时她仍没长就发愁了。父亲花光了所有的积蓄带着她四处看病,但都没什么效果。去医院给她检查时,发现她身体各个部位都正常,就是个子小,各部位器官小,没法治疗,也没什么长高的药,都只是看了一下回来了。

  面对如此奇特的赵路君,迫切想了解这个孩子生理状况的我萌发了一个大胆想法,对其父母提出,既然要给赵路君看病,我就要观察她的体温、脉搏、心跳、呼吸,包括她的饮食及大小便。在征得赵路君的父亲同意后,把小路君带回自己家,像照顾小婴儿一样的照顾着小路君的吃喝拉撒,当时也没考虑到小路君的到来,会给这个家庭带来诸多的不便。把自己孩子小时候盖的大毛巾,给赵路君盖着肚子让她睡觉,以至晚上我丈夫下班回家,发现家里突然多了一个如此奇怪的小孩,实在有些不能接受,甚至以为赵路君不是人。

  

 

  在我的劝说下,丈夫勉强同意小路君暂时住下。但另外的麻烦随即而来,和丈夫白天都要上班,谁在家里照顾小路君成了难题。当时只好请来80岁的婆婆来帮忙,给小路君洗衣服、做饭。赵路君不能多吃,也不能少吃,少吃了,害怕她长不高;多吃了就要拉肚子、呕吐,吐在地上,拉在裤子里。而老婆婆把小路君当自己家的孩子一样,经常给她做好吃的,希望让她能长胖、长高。小路君也不挑食,什么都吃。

  为给小路君制定治疗方案,蔡惠英为她做了包括脑部CT、内脏B超及骨龄测定的详细全身检查,发现小路君的内脏器官除了小于常人外,并无其它异常,而她的骨龄远远小于她的实际年龄,赵路君其时18岁,而她的骨头就像是5、6岁孩子的骨头。此结果让蔡惠英兴奋不已,心里有数了,骨龄小就有办法治了。

  因小路君家拿不出高昂的治疗费用,医院为小路君减免了治疗费。医院很多热心人得知了小路君的情况后,自发为她捐款3000多元。后面采用中西结合的方法,为小路君进行治疗及其家人的悉心照料下,小路君有了显著变化,三个月后,其身高从65公分增至68公分,体重从3.75公斤增至4.4公斤。当时,真没想到小路君确实还能长。因为长了肉,小路君的皮肤皱纹少了,也变白了。她还知道爱美了,把面粉擦在脸上让自己更白些。

  三个多月的共同生活,小路君与我们家人建立了深厚的感情,她开始喊我为蔡妈妈,并学会了很多东西,如自己上厕所、穿衣服,画画、写自己的名字,和其他人沟通情感;智力比以前有了明显的提高,原来说话只能说两三个字,后来就可以说长句子了。医院给赵路君送药、捐钱,我给她买了好多衣服,当我把衣服送给她时,她感动地改口叫我妈妈。

  就在小路君的治疗初见成效时,不幸突然降临。从河南老家传来噩耗,小路君的母亲病逝。小路君只好随父亲赶回河南奔丧。医院仍对她进行持续治疗,只要是她的药快用完了,医院就又给她寄去,如此治疗了两年多,从1996年到近1998年底。可1999年初,我与小路君的家人失去了联系,打电话也找不到人。这让我一时难以接受,我不想让小路君失去最好的治疗时机,可几经打听,皆无赵路君的消息。三个月的共同生活,让她们建立了母女般情谊;三年的不间断治疗,让小路君继续长大成为医学佳话。可突然间音讯全无,让我百般牵挂,茫茫人海,女儿小路君会去了哪里呢?

  

 

  2000年深秋的一天,正在医院上班从院长那里得知一个让她震惊的消息。院长在报纸上看到报道说,赵路君的爸爸突然因车祸死亡。看后不禁潸然泪下,小路君太可怜了,本来妈妈死了还有爸爸照顾,现在爸爸也死了,她以后该怎么办啊?

  早在1999年,在与小路君父女俩失去联系时,小路君的父亲就开始带着小路君,跟一个杂耍草台班子东奔西走以卖艺为生。如今小路君的父亲遇车祸身亡,小路君成了孤儿,对小路君的挂念涌上心头。当时我想去看看小路君,或是去关照一下她,虽然自己没有很大能力,但每个月给小路君一百两百元钱还是可能的,自己少吃一顿荤菜,少买一件衣服就能省出来,可苦于没办法联系上赵路君。

  从此后,只要遇到从河南来的人,我都要打听一下小路君的下落,但一直没有消息。时间一晃到了2003的夏天,我有一次到河南洛阳开会,她想趁此机会去一趟赵路君的老家寻找其下落,可遭到了家人的反对,认为她自己的年龄也大了,而且又晕车厉害,不让她去。最终说服了家人,在儿子的陪伴下,踏上了寻找小路君的漫漫长路。

  汽车一路颠簸,我也心绪难平,失去联系多年,此行能找到赵路君吗?她沿路找沿路问,有人知道赵路君其人,但不知道其近况;有人连其人都不知道。经过一路寻找,我们终于打听到小路君的下落,原来其父亡后,警方把她从草台班子里解救出来,如今她跟着姑妈一起生活。我们找到了小路君的姑妈家,看到了正在洗衣服的赵路君,我和同去的医生们都很激动,赵路君一把抱住蔡惠英,激动得大叫妈妈。

  这次见面让我深有感触,已停止治疗一年多的小路君,此时看起来比以前更加瘦弱。原来小路君在杂耍团的那段时间,其父在别人的怂恿下,不再给她吃药了,怕她的个子长高了失去特点,以后就没人看她的节目了。赵父当时为了多挣点钱,就放弃了对女儿增高的治疗。小路君停止了用药,杂耍团还让她表演有危险性的节目,与蛇共舞。演出时,蛇缠在她的身上,她在台上扭动着跳舞,以博得观众的掌声丢钱给她。

  虽然此时的小路君在姑妈家过着稳定的生活,但我觉得,小路君应该去南京继续接受治疗。当时觉得小路君在智力和身高上都有继续生长的可能,于是小路君告别了姑妈,再次回到南京,再次住进了我们家。此时我的婆婆年事已高,还专门花钱请了一个保姆,负责照顾小路君。亲情的滋润加上科学的药物治疗,小路君发生了显著变化,她非常快乐,人也活泼多了,有很多小朋友跟她一起玩,她就像换了一个人,不仅字写得不错,而且能说能唱能跳,甚至能两只手画画。

  从2003年夏末到冬天,小路君在我们家住的那半年,对她来说是个飞跃,最大的成效是在智商上,她变成了一个懂事的孩子,且身高一下长了6公分,且乳房也发育出来了,还来了第一次月经。

  

 

  2004年春节,小路君回姑妈家过年。姑妈觉得她开朗多了,发脾气少了,说话像常人一样。她对姑妈道,姑妈,我现在没家了,一直就住在这里。姑妈闻言有些伤心道,不要怕,这以后就是你的家了。但我没想到,春节过后,我又与小路君失去了联系。心里不禁有些担心,小路君已失去了父母,除了姑妈家,她还能去哪儿?自己还能否与赵路君再续母女情缘?

  再次失去了和小路君联系,时常挂念着这个特殊的女儿。2005年,我去新加坡参加一个国际性的医学学术会议。当我随旅游团在一艘豪华游轮上观光时,竟意外地与赵路君及其表姐在甲板上重逢。当时了解到,2005年初,她作为特型演员来到新加坡的这艘游轮上表演舞蹈。但不幸的是,到新加坡不久,她就患上了右腿股骨头坏死症,以至走路脚都有些跛。晚上表演节目时,她的表演强度很大,她在台上跛着腿蹦着、跳着、跑着,观众们从欣赏的角度观看她别致的演出,我流着眼泪在看她经受着痛苦。而此时,觉得腿疼的赵路君不仅不能哭,还要面带微笑地演出。

  看完小路君的表演,我的心情久久不能平静,毕竟小路君已喊了她十年的妈妈,而此时,这个孤儿以如此的方式漂泊在外,运动量又这么大,她和照顾她的表姐,都没有感受到幸福在流泪。作为医生,我觉得赵路君太可怜了,为了不让她长高长胖,以其侏儒表演的形式吸引观众,演出主办方对小路君进行节食,经常不给她东西吃,让她饿着。

  游轮上的相逢是短暂的,很快我们就要回国。临走时,我劝说小路君的表姐,让她带着小路君回国,因为小路君的病情不能再拖了。我也深知,从医学的角度讲,赵路君不适宜做过量的运动,因为她股骨已畸形,过量运动很有可能使其瘫痪,那小路君的一生就完了。2006年春节前夕,小路君终于回家了。不久后,表哥一家人带着她再次去南京接受治疗。

  经过治疗,小路君的病情得到控制,但她再也不能进行大强度的运动。目前,她的最终身高长到了137厘米。

  

 

  蔡惠英 南京天佑儿童医院生长发育科主任,南京市名中医,主任中医师,江苏省先进工作者,南京市劳动模范,南京市科技进步二等奖获得者。1988年在国内率先研究矮身材患者及身材矮小人群的病因病机及治疗,成立国内第一个矮身材专科门诊。发表《特发性垂体性侏儒症与分娩的关系》、《138例特发性垂体性侏儒症的临床报道》等多篇优秀论文。26年来,收治了3万多例矮身材患者及身材偏低的青少年,患者遍及国内各省市,国外就诊的患者包括美国、日本、菲律宾、新加坡、印度、马来西亚、泰国等。人民日报、光明日报、羊城晚报、中国健康报等都进行了专题报道,中央电视台《走近科学》栏目曾五次连续播出专辑,凤凰卫视、北京电视台、湖南、安徽、广州、江苏等电视台都反复报道蔡主任攻克疑难杂症的事例,如世界吉尼斯袖珍小姐赵路君,当时身高仅有65厘米,通过治疗长到137cm;吉尼斯最矮先生武相伦等通过治疗都得到了惊喜的效果。大批小矮人通过治疗成功地回归社会,融进了正常人的人群,找到了理想的工作并结婚、成家。此外,一大批小矮人还成功发育出第二性,步入婚姻殿堂结婚生子。病人和家长称她是信得过的“放心医生”。

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